Новая медицина

День человека с синдромом Дауна: при чем тут цветные носки

Зачем носить разноцветные носки и обливаться ледяной водой?

День человека с синдромом Дауна: при чем тут цветные носки

21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. В этот день по всему миру проходит флешмоб под названием «Lots of socks» – все желающие надевают разноцветные носки. Акция нацелена на привлечение внимания к жизни людей с этим синдромом.

Есть ли другие похожие флешмобы?

Да. Летом до Украины докатился флешмоб Ice Bucket Challenge, когда участники обливались ледяной водой. В последнее время становится популярным движение Movember (на русский язык часто переводят как Усабрь), когда мужчины ежегодно в ноябре отращивают усы, и часто заодно и бороду. Вообще подобных кампаний довольно много.

Для чего нужны такие акции?

Как правило, такие акции имеют две цели: повышение осведомленности людей о заболеваниях и сбор денег на изучение болезней или помощь людям, которые ими страдают.

Например, носить разноцветные носки в День человека с синдромом Дауна организаторы акции предлагают, чтобы люди могли себя почувствовать не такими, как все. «Понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих», – так формулирует задачу организатор акции в Украине Татьяна Михайленко.

Люди с синдромом Дауна могут быть полноценными членами общества при условии психолого-педагогической и медицинской поддержки. В Украине пока отсутствует системная модель помощи людям с синдромом Дауна. Организаторы считают, что привлечение внимания к этой проблеме станет первым шагом к ее решению.

[stextbox id=’info’]

Предполагается, что участник флешмоба на расспросы о том, почему он в разных носках, расскажет о проблеме.

[/stextbox]

Такая акция проводится по всему миру, у нее есть своя страница в интернете. Здесь людей призывают не только надеть разноцветные носки в этот день, но и делать пожертвования как в местные фонды помощи людям с синдромом Дауна, так и в Международный фонд.

Кампания Ice Bucket Challenge нацелена на повышение осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (им страдает, например, всемирно известный ученый Стивен Хокинг), а также на благотворительное финансирование фондов по исследованию этой болезни.

Акция Мовембер, участники которой ежегодно в ноябре отращивают усы, направлена на привлечения внимания к проблеме здоровья мужчин. В первую очередь речь идет о борьбе с раком простаты, но также в рамках кампании оказывается помощь организациям, которые занимаются проблемам депрессии и биполярного аффективного расстройства, которые часто встречаются у мужчин, но редко диагностируются.

Многие кампании по повышению осведомленности проводятся по редким болезням, которые сложно диагностировать, но ранняя постановка диагноза либо позволяет вылечить заболевание, либо облегчить его протекание.

Кто придумывает акции и их механизмы?

По-разному. Некоторые акции запускают фонды, некоторые «вырастают» из частных инициатив.

Идею флешмоба Lots of socks запустила международная организация Down Syndrome International. Впервые Международный день с синдромом Дауна отмечался в 2006 году. Дата была определена на международном симпозиуме по синдрому Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы продемонстрировать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы.

Ice Bucket Challenge был придуман бывшим баскетболистом Питом Фрейтсом. В 27-летнем возрасте у него диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС). Обливание ледяной водой используется, чтобы провести параллель с теми ощущениями, которые испытывают люди с этим заболеванием.

[stextbox id=’alert’]

Согласно правилам, обливший себя ледяной водой участник должен перечислить в благотворительный фонд, занимающийся помощью людям с БАС. Сейчас существуют споры относительно того, должен ли облившийся участник жертвовать деньги фонду, или, облившись, он «откупается».

[/stextbox]

Есть версия, что участники флешмоба должны и облиться, и пожертвовать деньги.

В  таких акциях часто участвуют известные люди, например, в 2014-м “облился” Билл Гейтс.

Акцию Мовембер запустили несколько молодых людей в 1999 году в Аделаиде (Австралия). Для участия в кампании участники должны зарегистрироваться на сайте и начать 1 ноября гладко выбритыми, и до конца ноября они должны отращивать усы.

Предполагается, что усы будут неоднозначно восприниматься окружающими, и участник на вопросы будет рассказывать о своем участии в акции, и так сможет повысить осведомленность среди друзей, знакомых и коллег, а также привлечь больше средств.

Результаты акций

Рост уровня осведомленности о болезни посчитать сложно, кроме того, когда флешмоб широко распространяется, некоторые участники относятся к нему исключительно как к развлечению.

Летом 2014 года флешмоб Ice Bucket Challenge набрал огромную популярность в США, а после и во всем мире. Ассоциация ALS в США за первые три недели августа получила более 41 млн долларов пожертвований. Для сравнения, за весь 2012 год организация получила около 20 млн долларов.

В Украине участники переводили средства фонду «Таблеточки», за четыре дня акции благотворительный фонд собрал более 75 тысяч гривен, которые отправили на лечение тяжелобольных детей в «Охмадет». Кроме того, украинцы в рамках этой кампании перечисляли деньги «Волонтерской сотне» и участникам антитеррористической операции.

Движение Мовембер в ноябре 2014 года собрало почти 1 млн австралийских долларов (около 776 тысяч долларов США), доходы можно посмотреть по странам и командам. Украина не зарегистрирована на сайте движения.

Критика

Участие в некоторых акциях может привести к травмам, например, по несчастным случаям во время Ice Bucket Challenge было смонтировано множество видеороликов.

Критики также отмечают, что участие в таких акциях может превратиться в саморекламу для известных людей и развлечение. Кроме того, в адрес некоторых кампаний звучат упреки относительно выбора болезни для популяризации – многие из них редкие, не входят в число самых опасных заболеваний. 

Источник: http://www.weekend.com.ua/gorod/zachem-nosit-raznocvetnye-noski-i-oblivatsja-ledjanoi-vodoi_.htm

Есть ли другие похожие флешмобы?

Да. Летом до Украины докатился флешмоб Ice Bucket Challenge, когда участники обливались ледяной водой. В последнее время становится популярным движение Movember (на русский язык часто переводят как Усабрь), когда мужчины ежегодно в ноябре отращивают усы, и часто заодно и бороду. Вообще подобных кампаний довольно много.

Для чего нужны такие акции?

Как правило, такие акции имеют две цели: повышение осведомленности людей о заболеваниях и сбор денег на изучение болезней или помощь людям, которые ими страдают.

Например, носить разноцветные носки в День человека с синдромом Дауна организаторы акции предлагают, чтобы люди могли себя почувствовать не такими, как все. «Понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих», – так формулирует задачу организатор акции в Украине Татьяна Михайленко.

Люди с синдромом Дауна могут быть полноценными членами общества при условии психолого-педагогической и медицинской поддержки. В Украине пока отсутствует системная модель помощи людям с синдромом Дауна. Организаторы считают, что привлечение внимания к этой проблеме станет первым шагом к ее решению.

[stextbox id=’info’]

Предполагается, что участник флешмоба на расспросы о том, почему он в разных носках, расскажет о проблеме.

[/stextbox]

Такая акция проводится по всему миру, у нее есть своя страница в интернете worlddownsyndromeday.org. Здесь людей призывают не только надеть разноцветные носки в этот день, но и делать пожертвования как в местные фонды помощи людям с синдромом Дауна, так и в Международный фонд.

Кампания Ice Bucket Challenge нацелена на повышение осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (им страдает, например, всемирно известный ученый Стивен Хокинг), а также на благотворительное финансирование фондов по исследованию этой болезни.

Акция Мовембер, участники которой ежегодно в ноябре отращивают усы, направлена на привлечения внимания к проблеме здоровья мужчин. В первую очередь речь идет о борьбе с раком простаты, но также в рамках кампании оказывается помощь организациям, которые занимаются проблемам депрессии и биполярного аффективного расстройства, которые часто встречаются у мужчин, но редко диагностируются.

Многие кампании по повышению осведомленности проводятся по редким болезням, которые сложно диагностировать, но ранняя постановка диагноза либо позволяет вылечить заболевание, либо облегчить его протекание.

Кто придумывает акции и их механизмы?

По-разному. Некоторые акции запускают фонды, некоторые «вырастают» из частных инициатив.

Идею флешмоба Lots of socks запустила международная организация Down Syndrome International. Впервые Международный день с синдромом Дауна отмечался в 2006 году. Дата была определена на международном симпозиуме по синдрому Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы продемонстрировать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы.

Ice Bucket Challenge был придуман бывшим баскетболистом Питом Фрейтсом. В 27-летнем возрасте у него диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС). Обливание ледяной водой используется, чтобы провести параллель с теми ощущениями, которые испытывают люди с этим заболеванием.

[stextbox id=’alert’]

Согласно правилам, обливший себя ледяной водой участник должен перечислить в благотворительный фонд, занимающийся помощью людям с БАС. Сейчас существуют споры относительно того, должен ли облившийся участник жертвовать деньги фонду, или, облившись, он «откупается».

[/stextbox]

Есть версия, что участники флешмоба должны и облиться, и пожертвовать деньги.

Акцию Мовембер запустили несколько молодых людей в 1999 году в Аделаиде (Австралия). Для участия в кампании участники должны зарегистрироваться на сайте и начать 1 ноября гладко выбритыми, и до конца ноября они должны отращивать усы.

Предполагается, что усы будут неоднозначно восприниматься окружающими, и участник на вопросы будет рассказывать о своем участии в акции, и так сможет повысить осведомленность среди друзей, знакомых и коллег, а также привлечь больше средств.

Результаты акций

Рост уровня осведомленности о болезни посчитать сложно, кроме того, когда флешмоб широко распространяется, некоторые участники относятся к нему исключительно как к развлечению.

Летом 2014 года флешмоб Ice Bucket Challenge набрал огромную популярность в США, а после и во всем мире. Ассоциация ALS в США за первые три недели августа получила более 41 млн долларов пожертвований. Для сравнения, за весь 2012 год организация получила около 20 млн долларов.

В Украине участники переводили средства фонду «Таблеточки», за четыре дня акции благотворительный фонд собрал более 75 тысяч гривен, которые отправили на лечение тяжелобольных детей в «Охматдет». Кроме того, украинцы в рамках этой кампании перечисляли деньги «Волонтерской сотне» и участникам антитеррористической операции.

Движение Мовембер в ноябре 2014 года собрало почти 1 млн австралийских долларов (около 776 тысяч долларов США), доходы можно посмотреть по странам и командам. Украина не зарегистрирована на сайте движения.

Критика

Участие в некоторых акциях может привести к травмам, например, по несчастным случаям во время Ice Bucket Challenge было смонтировано множество видеороликов.

Критики также отмечают, что участие в таких акциях может превратиться в саморекламу для известных людей и развлечение. Кроме того, в адрес некоторых кампаний звучат упреки относительно выбора болезни для популяризации – многие из них редкие, не входят в число самых опасных заболеваний.

Источник: https://www.2000.ua/blogi/avtorskie-kolonki_blogi/zachem-nosit-raznocvetnye-noski-i-oblivatsja-ledjanoi-vodoi_.htm

Главный специалист по счастью. В США человек с синдромом Дауна стал предпринимателем года

День человека с синдромом Дауна: при чем тут цветные носки

В Нью-Йорке вручили награду «Предприниматель года» 23-летнему Джону Кронину — соучредителю John’s Crazy Socks. Он стал первым бизнесменом с синдромом Дауна, который получил эту премию.

Джон вместе с отцом создал компанию, которая продает необычные носки, и занимает в ней должность «главного специалиста по счастью».

Пурпурные носки с сердечками

В Нью-Йорке на небольшом складе в Лонг-Айленде на полках стоят контейнеры с яркими носками. На каждой паре — яркий и необычный принт. На одних — авокадо, на других — лицо премьер-министра Канады Джастина Трюдо, на третьих — картина «Звездная ночь» Ван Гога, на четвертых — ленивцы…

Это многомиллионный бизнес Джона Кронина. Ему всего 22 года, и у него синдром Дауна. Это значит, что в его клетках есть дополнительная хромосома. Это вызывает ряд особенностей, в том числе более медленное развитие. Но люди с синдромом Дауна могут добиться того же, что их сверстники.

Компания John’s Crazy Socks родилась осенью 2016 года. В этот год ее основатель заканчивал школу и размышлял, чем займется после учебы. Вариантов было немного.

— Для людей с ограниченными возможностями доступны не все программы профессионального обучения, — рассказывает Марк Кронин, отец Джона. — Приходилось ждать своей очереди.

[stextbox id=’alert’]

Немногие работодатели предлагают работу таким людям, как Джон. Мы обсуждали с сыном, чем бы он хотел заняться после выпускного, и искали для него дело. Но ему ничего не нравилось.

[/stextbox]

Что ты хотел сделать? — обращается он к Джону.

— Я хотел строить бизнес вместе с моим отцом, потому что я очень люблю его, — отвечает юноша.

Джон с отцом. John’s Crazy Socks /

Творческий дуэт отца и сына казался вдохновляющим. Сначала Марк и Джон хотели открыть кафе на колесах. Они вместе смотрели фильм «Шеф-повар», где и почерпнули эту идею. Но ни один из них не умел готовить. Мозговой штурм продолжался.

И тут отец и сын вспомнили о давней традиции — 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, люди надевают носки с забавными рисунками и цветами в знак солидарности с «солнечными» людьми. Марк вспоминает, что они искали носки, посвященные этому празднику. Но их не было.

— Я хотел создать такие носки, — говорит Джон.

Джон набросал на бумаге первый эскиз: пурпурные носки с сердечками и датой «3-21» — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Она символизирует трипликацию 21-й хромосомы.

2000 моделей для всей Америки

— Джон всю свою жизнь носит забавные носки. Это было его увлечение, — говорит 60-летний Марк. — Он обожал разноцветные, безумные модели. Мы ездили по всему городу, выискивая их. Один из его старших братьев сказал мне однажды: «Как Джон может ходить в них в школу…»

— Но он же не полиция моды, — смеется Джон.

— Да, а у Джона всегда было чувство стиля, — соглашается Марк.

В 2016-м Марк и сам искал работу. Он недавно закрыл юридическую фирму и думал о новом деле.

— Когда Джон сказал мне, что мы должны продавать носки, я понял — надо попробовать. Идея показалась мне интересной, — вспоминает Марк. — И мы сразу же воплотили ее в жизнь. Без бизнес-плана, исследований… Мы не знали, как люди примут наш проект.

John’s Crazy Socks /

Сначала они работали только вдвоем. Выбрали несколько моделей носков и постепенно увеличивали ассортимент. Кронины зарегистрировались в своем штате, открыли банковский счет. Единственной их рекламой стала страница в . Там они опубликовали видеоролики, в которых Джон рассказывал о любимых носках. По словам Марка, первоначальные инвестиции в бизнес составили пару тысяч долларов.

Интернет-магазин John’s Crazy Socks начал работу в декабре 2016 года. Не обошлось без неприятностей. Марк и Джон хотели открыть интернет-магазин в 10 утра, но сайт рухнул.

Восстановить его работу удалось только к 15 часам. Несмотря на задержку, клиенты остались довольны. В первый день Марк и его сын получили 42 заказа, большинство — из соседнего Хантингтона.

Джон в то время учился в местной школе.

Вместо того, чтобы просто отправить носки почтой, Джон придумал кое-что еще. Именно эта идея приведет компанию к успеху.

— Я решил, что носки надо отвезти прямо домой. И кое-что добавил в посылку, — рассказывает он.

John’s Crazy Socks /

Каждый заказ Джон аккуратно завернул в папиросную бумагу и упаковал в красную коробку с благодарственной запиской и конфетой. Затем он лично доставил их своим первым клиентам в Лонг-Айленде.

— Я поднимаюсь на крыльцо, стучу в дверь, и меня встречает вся семья, — вспоминает Джон. — Они так радовались мне. Мы даже фотографировались вместе.

Что было дальше? О John’s Crazy Socks заговорили все.

Энтузиазм Джона и его необыкновенный подход к обслуживанию не остались незамеченными. Компания John’s Crazy Socks предлагала носки в 31 различных вариантах, от 5 до 12 долларов за пару.

— В первые выходные мы продали так много носков, что у нас их почти не осталось. Я проехал по магазинам и скупил все рождественские носки, чтобы у нас было хотя бы что-то на продажу, — вспоминает Марк.

[stextbox id=’warning’]

Сегодня John’s Crazy Socks продает более 2000 моделей носков от 20 различных поставщиков. По словам Марка, носки, которые создает сам Джон, продаются лучше всего. Два доллара с каждой их продажи идут в благотворительные фонды. Компания жертвует 5% своего дохода Специальной Олимпиаде.

[/stextbox]

John’s Crazy Socks /

Работа для особенных людей

John’s Crazy Socks — это социальное предприятие. Здесь работают люди с аутизмом, синдромом Дауна и другими особенностями. Марк Кронин говорит, что образование и медицина стали доступны для людей с ограниченными возможностями здоровья. Но с работой по-прежнему ситуация сложная.

Дело не только в финансовых трудностях. Исследования показали, что профессиональная занятость повышает самооценку и помогает сохранить чувство собственного достоинства.

Марк рассказывает, что у друга Джона — аутизм. Юноша был замкнутым, не хотел разговаривать с другими людьми или садиться с ними в машину. Но с тех пор, как он работает в John’s Crazy Socks, он ездит на службу на автобусе.

Другой молодой человек отказывался принимать душ, бриться и выходить из комнаты. Марку позвонила его мама и спросила о работе в John’s Crazy Socks. Теперь его жизнь изменилась.

— Теперь он с радостью выходит из дома утром. На работу его увозит отец, и по пути они только о ней и говорят. Он стал счастливее, потому что у него появилось любимое дело, — говорит Марк.

На данный момент John’s Crazy Socks создала 35 рабочих мест, 18 из которых занимают люди с особенностями. Многие из них помогают сортировать и держать в порядке носки на складе.

John’s Crazy Socks /

— Дискриминация на рабочем месте возникает потому, что работодатель обращает внимание на вещи, которые не имеют значения, — говорит Марк. — Если я собираю баскетбольную команду, то мне нужен Леброн Джеймс.

Мне важно, как он играет в баскетбол, но совершенно все равно, умеет ли он считать или говорит ли он по-гречески. Да, нам нужны люди, которые работают на нашем складе. Они вполне справляются со своими задачами.

Если все работодатели будут так оценивать сотрудников, проблема будет решена, — говорит Марк.

Люди с особенностями благодаря работе становятся счастливее. И при этом приносят огромную пользу бизнесу.

Вместе с сыном он пытается убедить другие компании принимать на работу всех людей, которые хотят трудиться. Марк и Джон рассказывают об этом на и в Instagram, выступают перед Комитетом Палаты представителей по малому бизнесу, чтобы больше людей с особенностями получили право на трудоустройство.

— Нужно не только снизить барьеры, но и изменить мышление. Чтобы работодатели охотнее принимали на работу людей с инвалидностью, а те могли сохранить заработок и трудиться столько, сколько захотят. Большинство наших сотрудников заняты неполный рабочий день — им приходится делать выбор между службой и льготами. Если они будут работать много, то лишатся своих преимуществ. Их нужно сохранить.

Носки Джорджа Буша

В 2017 году Марк и Джон отправили 42 000 заказов на сумму около 1,7 миллиона долларов. В 2018-м их прибыль составила уже 5,5 миллионов долларов. Среди клиентов — известные люди: от Джорджа Буша до Евы Лонгории.

— Когда миссис [Барбара] Буш скончалась, в наш офис позвонили и сказали, что президент и его семья хотят носить особенные носки в память о ней, — говорит Марк. — Мы отправили их семье. Джордж Буш носил их в день похорон, и это привлекло большое внимание средств массовой информации.

Пара, которую надел Буш, была «носками библиофилов» со стопками книг от поставщика Modsocks, объясняет Марк. John’s Crazy Socks переименовала их в «носки библиотеки». Вся прибыль от их продажи отныне идет в Фонд грамотности Барбары Буш.

Носки от John’s Crazy Socks покупает вся страна. Поэтому Джон отвозит лишь несколько пар на дом своим клиентам. Но каждая посылка отправляется к покупателю с конфетой и запиской с добрыми словами. Также Джон записывает видео для социальных сетей и выступает в разных городах США, рассказывая о своем бизнесе.

John’s Crazy Socks /

[stextbox id=’info’]

Официальная должность Джона — главный специалист по счастью. Она ему подходит. Джон признается, что ему действительно нравится работать вместе с отцом. В конце дня он надевает наушники, танцует и поет на стоянке перед тем, как поедет домой.

[/stextbox]

— У меня синдром Дауна, — говорит Джон. — Но это не мешает мне быть счастливым.

Источник: CNBC

Источник: https://www.pravmir.ru/glavnyj-spetsialist-po-schastyu-v-ssha-chelovek-s-sindromom-dauna-stal-predprinimatelem-goda/

back1917

Add comment