Новая медицина

Национальный регистр доноров костного мозга: как он работает и зачем нужен?

Содержание

Евгения Лобачева: Федеральный регистр доноров костного мозга должен быть создан не

Национальный регистр доноров костного мозга: как он работает и зачем нужен?

Руководитель отдела рекрутинга потенциальных доноров Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — о том, что нужно сделать, чтобы регистр, создаваемый государством, действительно начал спасать жизни людей, больных раком крови.

В России в ближайшие пару лет будет создан Федеральный регистр доноров костного мозга и стволовых клеток. Сейчас стадия принятия Минздравом предложений от экспертов.

Важно создать регистр, который бы действительно помогал смертельно больным людям, а не просто появился “для галочки”: каждые 14 минут кто-то в мире узнает, что болен раком крови, для трети таких больных единственным шансом на спасение становится трансплантация костного мозга. Задача не из простых, ведь необходимо найти генетического близнеца, чей биоматериал не будет отторгнут организмом реципиента. Вероятность — один к десяти тысячам. Возможность найти подходящего донора существует благодаря регистрам — базам данных, содержащих информацию о людях, которые решили поделиться своими стволовыми клетками и спасти чью-то жизнь.

Всемирная ассоциация доноров костного мозга World Marrow Donor Association (WMDA) объединяет регистры из 53 стран мира и насчитывает 34 с лишним миллиона потенциальных доноров. При этом в американском регистре BeTheMatch 8 миллионов человек, а в пятнадцати российских вместе взятых — 100 тысяч.

Есть и более наглядная статистика. От доноров BeTheMatch в год производится 6200 трансплантаций. За все годы существования российских донорских баз таких операций было проведено лишь 298.

Почему одни регистры развиваются быстро, а другие нет?

Дело государственной важности

На численность и скорость развития регистра могут влиять разные факторы. Первый — государственная политика в области донорства и открытость в работе с некоммерческими общественными организациями.

Все крупнейшие мировые регистры, вышеупомянутый BeTheMatch (8,8 миллиона доноров), немецкий Zentrales Knochenmarkspender Register (8,5 миллиона), бразильский Registro Nacional de Doadores Voluntarios de Medula Ossea (4 миллиона), польский Fundacja DKMS (1,4 миллиона) и даже китайский Chinese Marrow Donor Program (993 тысячи доноров) — это некоммерческие организации.

Государство неповоротливо — любой процесс автоматически замедляется бюрократией: планирование, согласования, тендеры, бюджеты, сертификация — на любые изменения нужны годы.

[stextbox id=’info’]

НКО гораздо быстрее подхватит новую технологию и сможет найти деньги на ее реализацию, а в случае нехватки средств на какие-то нужды откроет сбор.

[/stextbox]

НКО проще перенимать и внедрять чужой опыт, адаптироваться под изменения и тестировать разные подходы к решению возникающих проблем.

Можно сказать, что государственный аппарат — это маршрутка, «пока полная не наберется, не поедем», да и ехать можно только по определенному маршруту. Некоммерческая организация на своем личном автомобиле может срезать через двор, денег на бензин попросить у друзей, а в случае пробки — спуститься в метро.

Первичное типирование и хранение информации не требует серьезной медицинской квалификации, а для привлечения людей в регистр зачастую нужен открытый, человеческий контакт с будущими потенциальными донорами, волонтерский дух и атмосфера взаимопомощи.

Владимир Трефилов / РИА Новости

Ярким примером того, как «государственность» тормозит развитие регистра, служит опыт Казахстана. Казахстанский регистр ГСК — ответвление Минздрава и существует на бюджетные средства.

В год ГСК типирует всего тысячу новых доноров — видимо, больше средств не выделяется.

Для сравнения: израильский регистр «Эзер ми-Цион», НКО, с конца 2015 года «прирос» на 211 тысяч человек, то есть каждый год база пополнялась на 60 с лишним тысяч человек.

При этом полное отсутствие государства в системе донорства тоже не играет ей на руку. Государство необходимо в том, что касается инфраструктуры для области трансплантологии, начиная от создания стимулирующих развитие регистров законов и заканчивая сетью трансплантационных центров и достаточных квот на операции.

Идеальный вариант — сотрудничество НКО и государства, как, например, происходит в Испании.

Фонд Каррераса, на базе которого существует регистр REDMO, в 1994 году заключил договор с министерством здравоохранения, согласно которому регистр выступает подрядчиком: ведет базу доноров, выполняет госзаказ по их поиску и активации и получает за свою работу деньги. Государство, в свою очередь, оплачивает все, что связано с трансплантацией: реактивы, процедуры типирования, новые лаборатории и оборудование.

Знание — сила

Чтобы решиться стать потенциальным донором, необходимо знать, что это вообще возможно. Вбиваем в поисковую строку «Яндекса» «костный мозг» — на первых четырех страницах лишь одна статья о донорстве — интервью с профессором Михаилом Масчаном из Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва.

При этом в «Гугле» на первой же странице по запросу «bone marrow» — ссылки на BeTheMatch и Фонд Каррераса.

Крупные фонды постоянно проводят акции по информированию граждан и привлечению новых доноров.

[stextbox id=’alert’]

В Германии рекрутеров можно встретить на пивном фестивале, японцы привлекают потенциальных доноров на футбольных матчах, а токийский театр Yu-Jo поставил спектакль «Дружба. Баллада об осенней вишне».

[/stextbox]

Шоу демонстрируется в Японии, Китае, Корее и США, а все выручки от него идут на развитие регистра JMDP.

В Канаде выпущена книга для школьников BloodRed c заданиями и обучающими дисками, в старших классах читают лекции о кроветворении. Канадский регистр OneMatch замыкает десятку крупнейших в мире (448,8 тысячи доноров). Ежегодно OneMatch проводит 13000 акций по рекрутингу потенциальных доноров.

Владимир Трефилов / РИА Новости

Крупнейший в мире еврейский регистр «Эзер ми-Цион» также ведет активную работу по привлечению новых доноров.

В Израиле сдать материал на типирование можно не только в стационарных лабораториях, но и в передвижных пунктах.

Более того, в 2005 году было заключено соглашение с Армией обороны Израиля — с тех пор каждому призывнику предлагают сдать кровь и вступить в регистр — отказываются единицы.

Один из инструментов для привлечения доноров — встречи после трансплантации реципиентов со своими спасителями. В разных странах они возможны через год или два после операции. На подобных мероприятиях трудно сдержать не только эмоции, но и желание тоже спасти чью-то жизнь.

В Италии же такие встречи запрещены. Возможно, поэтому в базе одного из старейших в Европе регистров, Registro nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo, за 30 лет существования набралось лишь 428 тысяч потенциальных доноров — это меньше одного процента населения страны. Половина неродственных трансплантаций в Италии проводится от иностранцев.

Лишь однажды итальянские донор и реципиент встретились — это случилось в эфире одной из телепередач. Ее ведущий Фабрицио Фриззи встретился с Валерией Фаворито, девочкой, с которой он за шесть лет до этого поделился своими клетками. Фриззи участвовал в кампании по привлечению доноров костного мозга Match It Now!. В итоге кампания привлекла на 20 % больше человек, чем все предыдущие.

[stextbox id=’warning’]

Российские НКО  пытаются сделать проблему донорства костного мозга общественной: проводятся эфиры на телевидении, акции по привлечению доноров, по израильскому примеру проходит работа с МВД и МЧС, ведь идеальный донор — здоровый мужчина до 30 лет.

[/stextbox]

27 апреля фотограф Дмитрий Сметкин начал забег от Москвы до границы с Финляндией в поддержку Национального РДКМ.

Фонд борьбы с лейкемией регулярно рассказывает о раке крови и трансплантациях костного мозга на фестивале «Нашествие» и других крупных мероприятиях.

Дмитрий Сметкин добежал до Финляндии, чтобы помочь «Русфонду». Фото из личного архива

В то же время на сайте российского государственного регистра ГСК КМ при научно-производительном центре «Росплазма» (около 34 тысяч потенциальных доноров) нет ничего об акциях по рекрутингу, лишь сухие буквы: сдавать там-то, контакты, режим работы, вакансии. Интерфейс, как говорится, не дружественный.

Зато на anthonynolan.org (британский регистр имени Энтони Нолана, 744 тысячи доноров) можно посмотреть мультфильмы о том, что такое рак крови, и о поиске доноров или видео с реальными историями доноров и реципиентов.

На главной странице сайта BeTheMatch размещены фото тех, кому нужна помощь прямо сейчас, и тех, кто уже ее получил и благодаря этому выжил. Проблема перестает быть абстрактной: вот люди, живое доказательство того, что можно и нужно помочь.

Технологии в жизнь

Третий фактор, определяющий эффективность регистра, — технологии, с которыми он работает. Эта проблема актуальна именно для России. Чем современнее оборудование, тем дешевле обходится типирование.

Сейчас государственному регистру при «Росплазме» реагенты на типирование одного донора обходятся примерно в 28 тысяч рублей, РДКМ им. Васи Перевощикова тратит на это около 7 тысяч рублей, при этом в Германии обработка одного образца ДНК стоит 25 евро.

Все дело в NGS-технологии (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения). На сегодняшний день это лучший способ типирования донорского материала. NGS — это технология высокого разрешения, то есть она позволяет выделять большее количество маркеров для практически стопроцентного определения совместимости донора и реципиента.

Пока что в России с NGS работает только РДКМ.

Сам способ забора материала тоже имеет значение. В России только в Карельском регистре можно сдать буккальный мазок — ватной палочкой с внутренней стороны щеки. И при этом само типирование все равно проходит в Германии. В большинстве же случаев приходится сдавать кровь.

Мало того, что многие боятся игл или вида крови, сама процедура требует времени, ведь нужно дойти до лаборатории или станции переливания крови.

Владимир Трефилов / РИА Новости

В США и Европе вступление в регистр доноров уже давно ассоциируется с ватными палочками. Более того, сдача материала для типирования требует минимума энергозатрат: достаточно заполнить анкету на сайте регистра, убедиться, что для донорства нет никаких противопоказаний, и набор для буккального мазка вышлют вам на дом почтой.

Таким образом, чтобы регистр начал спасать жизни больных раком крови, нужна готовность государства помочь обществу объединиться в регистр, действенная пропаганда и внедрение новых технологий. А дальше довериться людям — миллионы в регистрах тому подтверждение.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Источник: https://www.asi.org.ru/article/2019/07/01/evgeniya-lobacheva-federalnyj-registr-donorov-kostnogo-mozga-dolzhen-byt-sozdan-ne-dlya-galochki/

Донорство костного мозга: кто, что, где и сколько стоит | Милосердие.ru

Национальный регистр доноров костного мозга: как он работает и зачем нужен?

Фото с сайта en.wikipedia.org

В феврале 2016 в нескольких городах России проходила акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», организованная «Русфондом» и медицинской лабораторией «Инвитро». Ее участники сдавали кровь на типирование, чтобы войти в Национальный регистр доноров костного мозга.

Когда нужна трансплантация костного мозга

Трансплантация костного мозга (ТКМ) используется, прежде всего, при лечении онкологических заболеваний, таких как лейкозы, поражения лимфатической системы, нейробластома, а также при апластической анемии и ряде наследственных дефектов крови.

Не следует думать, что больному «меняют» его костный мозг на чей-то еще. На самом деле пациент получает внутривенно гемопоэтические стволовые клетки здорового человека, которые восстанавливают способность организма к кроветворению. Эти клетки могут развиваться, превращаясь в эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

В России применять ТКМ начали в 1990-х годах. Введение здоровых гемопоэтических стволовых клеток бывает необходимо, когда онкологический больной получает высокие дозы лекарств, иногда в сочетании с лучевой терапией, в результате чего кроветворение подавляется и не может восстановиться самостоятельно.

Иногда это единственный способ спасти человека, но он несет в себе и серьезные риски. Возможны острые иммунные реакции, когда клетки донора распознаются клетками реципиента как чужеродные и наоборот. В этом случае может произойти отторжение донорских стволовых клеток организмом больного или иммунная атака донорских клеток на его ткани.

[stextbox id=’info’]

Врачи могут не решиться проводить трансплантацию до наступления у пациента прочной ремиссии, как в случае с Евгенией Герасимовой, героиней программы «Пусть говорят».  

[/stextbox]

Опасно также проводить эту процедуру при тяжелых сопутствующих заболеваниях, например, инфекционных.

Кто может стать донором костного мозга

Донором для пересадки костного мозга может быть и сам пациент. Это наиболее простой способ, поскольку иммунологические проблемы при нем не возникают. Если у онкологического больного не поражен костный мозг, у него могут заранее взять некоторое количество кроветворных стволовых клеток, а потом, после проведения интенсивной терапии, ввести ему их обратно.

Добровольные доноры требуются для так называемой аллогенной трансплантации, когда клетки берутся у другого человека. Чтобы проверить, подходит ли костный мозг для пересадки, у потенциального донора берется на анализ кровь и проводится типирование – определение HLA-фенотипа, то есть набора генов, отвечающих за совместимость тканей.

Большая вероятность такой совместимости есть у родственников, причем отец или мать обычно реже подходят на роль донора, чем брат или сестра. Однако идеальным донором – с таким же HLA-типом, как у больного — может оказаться и совершенно незнакомый человек, живущий в другом полушарии. Найти такого человека возможно только с помощью специальных регистров.

Регистры доноров

Регистры для поиска потенциальных доноров костного мозга начали создаваться в Европе и США еще в 80-х гг. Одними из первых возникли Фонд Энтони Нолана в Англии и Фонд Стефана Морша в Германии.

В настоящее время в некоторых странах существуют национальные регистры, в которых объединены данные различных специализированных организаций. Так, национальный регистр NMDP в США содержит сведения о 9 млн доноров, DKMS в Германии – о 5 млн.

Международный регистр IBMTR объединяет информацию о 20 млн доноров из всех мировых регистров.

В России на данный момент зарегистрировано лишь 43 тысячи потенциальных доноров.

Этого недостаточно для подбора подходящего HLA-типа для каждого больного, нуждающегося в ТКМ. Между тем поиск и привлечение российских доноров в десять с лишним раз дешевле, чем те же действия с использованием международных регистров и доноров-иностранцев. А главное, поиск в национальном регистре экономит время, важное для успешного лечения.

В 2013 году «Русфонд» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он состоит из восьми локальных регистров.

Среди них – Петербургский (на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.

Горбачевой), Челябинский (Челябинская областная станция переливания крови), Самарский (Самарская областная станция переливания крови), Ростовский (Ростовская областная станция переливания крови), Екатеринбургский (Свердловская областная клиническая больница № 1).

Как сдают костный мозг

Врачи считают, что процедура забора костного мозга у донора намного проще, чем обычное хирургическое вмешательство.

Под общим или эпидуральным наркозом с помощью полой иглы в шприц закачивается небольшая часть костного мозга (это жидкость) из верхнего края тазовых костей.

Обычно приходится делать несколько проколов, чтобы набрать необходимое количество этой жидкости. После этого донор проводит в стационаре около двух дней. 

[stextbox id=’alert’]

Фото с сайта bethematch.org

[/stextbox]

Самым неприятным моментом во всей процедуре забора костного мозга является анестезия, считают врачи. Уровень гемоглобина снижается незначительно. Костный мозг восстанавливается приблизительно месяц. Болезненные ощущения в спине проходят через несколько дней.

Второй способ – получение кроветворных клеток из периферической крови. Предварительно донору дают препарат, «выгоняющий» нужные клетки из костного мозга.

Затем из вены берут кровь, она проходит через прибор, разделяющий ее на компоненты, гемопоэтические стволовые клетки собираются, а остальная кровь возвращается в организм через вену на другой руке. Для отбора нужного количества клеток вся кровь человека должна несколько раз пройти через сепаратор.

Процедура продолжается пять-шесть часов. После нее донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.

Как попасть в регистр

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 50 лет, если у него не было гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, ВИЧ, нет онкологического заболевания или диабета.

Если вы решили стать потенциальным донором костного мозга, то сначала надо сдать 9 мл крови на типирование и подписать соглашение о вступлении в регистр. В случае, если ваш HLA-тип подойдет какому-нибудь больному, нуждающемуся в ТКМ, то вам предложат пройти дополнительные обследования. Безусловно, вы должны будете подтвердить свое согласие выступить в роли донора.

На сайте «Русфонда»  опубликован список лабораторий, где можно сдать кровь, чтобы оказаться в Национальном регистре доноров.

Где в России проводят ТКМ

В России трансплантацию костного мозга проводят всего в нескольких медицинских учреждениях: в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Количество специализированных коек ограничено, как и число квот на бесплатное лечение.

ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» им. Дмитрия Рогачева Миндзрава РФ ежегодно делает до 180 пересадок гемопоэтических стволовых клеток у детей.

Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге в 2013 году, по данным «Коммерсанта», провел 256 таких процедур по квоте и 10 платных, в 2014 году Минздрав выделил этому учреждению в общей сложности 251 квоту.

В Свердловской областной детской клинической больнице № 1 с 2006 года было сделано немногим более 100 трансплантаций костного мозга, а в Свердловской областной клинической больнице № 1 (для взрослых) на 2015 год было запланировано всего 30 ТКМ.

Что касается количества специализированных коек, то в Институте им. Горбачевой, например, их 60, а в Свердловской областной детской клинической больнице № 1 — 6.

Между тем, по данным благотворительного фонда «Подари жизнь», ежегодно в трансплантации костного мозга в России нуждается не менее 800-1000 детей — не считая взрослых.

Если лечиться за свои деньги, то оплата одного только койко-дня в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток института им. Рогачева обойдется как минимум в 38500 рублей.  В целом же стоимость ТКМ в Москве, по данным компании Мед-Коннект, может доходить до 3 миллионов рублей, а в Санкт-Петербурге — до двух миллионов рублей.

За лечение в Германии приходится платить до 210 тысяч евро, а в Израиле — до 240 тысяч долларов. И все это без учета поиска донора в Международном регистре, который выльется еще в 21 тысячу евро. В России этот поиск оплачивают, как правило, благотворительные фонды — такие как «Русфонд», «Подари жизнь», «AdVita».

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/transplantatsiya-kostnogo-mozga-donoru-ne-stoit-boyatsya/

РДКМ

Национальный регистр доноров костного мозга: как он работает и зачем нужен?

Общественная трансплантация < Не костный и не мозг > Спортзал доноров

Первой в мире успешной трансплантации костного мозга на днях исполнится 50 лет, но в этой сфере по-прежнему живут удивительные заблуждения. Причем даже среди тех, кто связан с темой по долгу службы. Мы решили собрать главные ошибки и рассказать, как все устроено на самом деле.

Фантазия №1. Костный мозг – это мозг. Спинной или даже головной

«Донор костного мозга, это как? Череп вскрывают, что ли?» (из вопросов медицинскому директору Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольге Макаренко перед донорской акцией в городе Каменске-Уральском, 15.09.2018, .com).

На самом деле.

В костном мозге нет нервных клеток, костный мозг – вообще не мозг. Это главный кроветворный орган человека.

Он находится внутри тазовых костей, ребер, грудины, костей черепа, в эпифизах (расширенных концах) длинных трубчатых костей и представляет собой мягкую, пронизанную сосудами массу ярко-красного цвета с большим количеством гемопоэтических стволовых клеток.

Это «клетки-заготовки», которые пока не определились со своим будущим и могут превращаться в клетки разных типов. В костном мозге из стволовых клеток образуются клетки крови – лейкоциты, эритроциты и тромбоциты, которые затем попадают в кровеносную систему через капилляры. На костный мозг приходится примерно 5% веса человека.

Фантазия №2. Костный мозг достают большим шприцем из позвоночника или других костей

«Сара: Тете Косиме нужно кое-что. Это называется костный мозг. Его возьмут из твоего бедра. И им придется использовать большой шприц. Кира: Я не люблю шприцы. Сара: Я знаю. Но ты заснешь. И ничего не почувствуешь. Кира: Тетя Косима умрет, если я этого не сделаю? Сара: Ей очень нехорошо. Поэтому, скорее всего, да.

Кира: Ну тогда… я согласна» (из сериала «Темное дитя», 2-й сезон, 9-я серия).

На самом деле. Для пересадки костного мозга нужен не костный мозг как таковой, а гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки. Их можно получать не только из костей, но и из крови, и чаще используется как раз второй способ.

Донору дают специальные препараты, которые выгоняют гемопоэтические стволовые клетки из костного мозга в кровь. Процедура их забора устроена так: кровь берут из вены на одной руке, выделяют из нее гемопоэтические стволовые клетки и возвращают обратно через вену на другой руке. Процедура длится несколько часов, наркоз не требуется.

А первый способ предполагает общую анестезию: из тазовых костей с помощью нескольких пункций берут до 5% костного мозга донора – это примерно литр смеси костного мозга и крови. Как правило, способ выбирает сам донор.

Фантазия №3. Донора костного мозга подбирают по группе крови

«Мне 42, группа крови 2+ Срочно буду донором костного мозга, недорого» (объявление на сайте deskmed.ru).

На самом деле. Совместимость костного мозга двух неродственников – большая редкость, в среднем – 1 на 10 тыс.

Ткани донора и реципиента должны быть как можно более (в идеале – полностью) совместимы, иначе на чужеродный белок в организме может возникнуть иммунная реакция. Требования к совместимости тканей различны.

В случае костного мозга сложность в том, что может возникнуть не только иммунная реакция реципиента на донорский костный мозг, но и обратная реакция – «трансплантат против хозяина».

Пересаженный костный мозг может воспринять организм реципиента как чужеродный и начать с ним бороться. А вот группа крови у людей с тканевой совместимостью может быть разная.

Совместимость тканей (гистосовместимость) – важнейший вопрос при трансплантации костного мозга. Стволовые клетки донора вводят в кровь реципиента. Если совместимость их тканей оказалась недостаточной, реципиент, скорее всего, погибнет.

Перед пересадкой врачам приходится с помощью облучения убить костный мозг пациента – если трансплантат не приживется, обратного пути уже нет. Пересадка костного мозга – опасная операция последней надежды, которая делается в случае крайней необходимости при лейкозе и ряде других заболеваний.

Лучшие доноры костного мозга – родные братья и сестры. Для них вероятность совместимости – 25%. Во всех остальных случаях доноров подбирают по регистрам – гигантским базам данных о потенциальных донорах.

Это люди, которые выразили готовность стать донорами костного мозга и прошли так называемое типирование – сдали кровь для определения своей тканевой совместимости.

Фантазия №4. Участник регистра обычно становится донором, иногда даже несколько раз

«Сегодня еще нет понятия “Почетный донор” для доноров костного мозга. Мы готовим объективное обоснование, что нужно принять такое решение и, конечно, повышать сумму компенсации подоходного налога» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям», 8 июня 2017 года).

На самом деле.

Звание почетного донора ассоциируется с многократным донорством. Но даже однократное донорство костного мозга – удел немногих участников регистра. По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тыс. трансплантаций костного мозга, при этом в части операций используются доноры-родственники.

Международный регистр насчитывает примерно 30 млн человек. Так что шанс участника регистра в течение года стать реальным донором – менее 1/600. В России донором стал каждый 300-й участник регистра.

Бывают случаи, что подходящий реципиент наконец найден, но участник регистра вступил в него так давно, что уже забыл о своем решении и не готов к донорству.

Фантазия №5. На своем костном мозге можно неплохо заработать

«Нужны доноры почки €450 000, печени $400 000, костного мозга €70 000 евро. Все через договор, медицинский центр в Москве, все законно» (одно из множества аналогичных объявлений на сайте deskmed.ru).

На самом деле.

Если речь не идет о родственной трансплантации, донора можно найти только через регистры. Ни один из существующих регистров не предусматривает вознаграждения донорам. Получение подходящего костного мозга в европейских базах, от поиска до доставки, обходится примерно в €18 тыс., в российской – примерно втрое дешевле.

Но это медицинские и логистические расходы, донор не получает из этих денег ни копейки.

Корреспондент Русфонда позвонил по телефону, указанному в приведенном выше объявлении, и предложил продать свой костный мозг. Оператор спросил про группу крови (см.

фантазию №3), сообщил, что она «очень хорошая» и вполне подходит, после чего предложил приехать на Сухаревскую площадь, 3 (это адрес НИИ имени Склифосовского) для сдачи анализов с последующим донорством костного мозга и получением денег.

После вопроса о вероятности гистосовместимости оператор вежливо сообщил, что не будет продолжать разговор. Обычно с «донора» просто пытаются получить деньги за предварительные анализы, и на этом история заканчивается.

Фантазия №6. В России нет регистра костного мозга, потому что еще не приняли закон о нем

«Сейчас учет доноров и реципиентов осуществляется пятью медицинскими организациями с разными подходами. Есть все основания Минздраву России проанализировать сведения, включенные в данные регистры, и создать единую базу.

Но хочу подчеркнуть, что создание такой базы невозможно без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ» (Татьяна Голикова, вице-премьер, на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, 14 сентября 2018 года).

На самом деле. Отдельные регистры костного мозга создаются в России с конца 1970-х годов.

Сейчас существует полтора десятка таких региональных регистров. В 2013 году Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова и Русфонд заключили договор о сотрудничестве для создания единого регистра доноров костного мозга.

Он был создан в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Было разработано программное обеспечение для объединения баз данных. В следующие несколько лет в базу вошли уже существовавшие в России регистры. Сейчас в ней больше 85 тыс. потенциальных доноров.

[stextbox id=’warning’]

В 2015 году регистр был назван именем Васи Перевощикова – мальчика, которому так и не успели найти донора. Сейчас Русфонд работает над регистром без участия НИИ Горбачевой. В 2017 году Минюст зарегистрировал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (БФ «РДКМ», регистрационный номер 1177700013853).

[/stextbox]

В начале сентября в Казани заработала новая NGS-лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании добровольцев. Ее мощность – 25 тыс. доноров в год (для сравнения: в 2017 году страна протипировала всего 15 тыс. добровольцев).

На типирование одного потенциального донора российские регистры тратят сейчас минимум 14 тыс. руб., Русфонд снизил стоимость реагентов в казанской лаборатории до 7 тыс. руб.

Активацию донора из Национального регистра (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, командировку, страховку и забор костного мозга) будет оплачивать Русфонд.

Население России генетически очень разнообразно, у нас очень много малых народов (например, на Северном Кавказе), много смешанных браков. Для многих жителей России найти донора в международном регистре просто невозможно, потому стране так необходим Нацрегистр.

Фантазия №7. В России с трансплантацией костного мозга все неплохо

«Мы сделали существенный скачок в объемах и в качествах пересадки костного мозга. Только у детей мы сделали за прошлый год 500, а всего 1,5 тыс. операций. Если считать расчетно, сколько нам всего нужно, – нам нужно еще плюс 40%, примерно так.

На данный момент в РФ имеются все необходимые механизмы и мощности для того, чтобы это сделать, несмотря на высокую стоимость таких операций Сейчас мы все равно всем делаем, но просто люди ждут» (Вероника Скворцова, министр здравоохранения РФ, 16 июля 2018 года).

На самом деле.

Рассчитать потребности в трансплантации костного мозга пока не представляется реальным: оценки специалистов могут различаться на порядок. По данным NCBI (National Center for Biological Information), в США ежегодно производятся примерно 20 тыс. трансплантаций костного мозга.

Если экстраполировать эти данные на Россию, получится, что у нас должны ежегодно производиться примерно 9 тыс. пересадок.

Фантазия №8. Регистр должно создавать государство, а управлять им может только врач

«В Германии, на которую обычно ссылаются как на образец, учредители регистров – это государство в лице федеральной или местной власти, а во главе стоят известные медики. Потому что логистика донорства знакома только им.

Регистры доноров должны существовать только совместно с трансплантационными центрами» (Борис Афанасьев, директор НИИ Детской гематологии, онкологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, из интервью Русфонду, сентябрь 2018 года).

На самом деле.

Крупнейший в Германии Немецкий регистр доноров костного мозга (DKMS) основан в 1991 году Петером Харфом после смерти его жены от лейкемии. Петер Харф – экономист по образованию, параллельно с работой над регистром он руководил косметической компанией Coty.

Его дочь Катарина, тоже работавшая в сфере бизнеса, – создательница американского отделения фонда. Сейчас в DKMS больше 8 млн потенциальных доноров. Национальный регистр Германии, объединяющий данные всех донорских центров, создан Красным Крестом земли Баден-Вюртемберг – это общественная организация.

Старейший в Германии Регистр Штефана Морша (названный именем юноши, который болел раком крови, ему сделали трансплантацию, но он умер после операции) создали в 1986 году родители Штефана – Эмиль и Хилтруд. Эмиль до сих пор возглавляет эту организацию, а оперативным управлением в фонде занимается сестра Штефана Сюзанна.

Фантазия №9. Регистры доноров всегда развиваются очень медленно

«В какие сроки вы планируете создать регистр? – Наш единственный план – работать в этом направлении. Но сказать, что это будет через два или три года, мы пока не можем. Зарубежные страны шли к своим регистрам десятки лет.

Мы начали эту работу всего пять лет назад» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям» 8 июня 2017 года).

На самом деле. По мировым масштабам наполнение регистров костного мозга пока идет в России чрезвычайно медленно. Например, немецкий DKMS за первый год своего существования сумел привлечь 68 тыс.

потенциальных доноров. Сейчас DKMS работает на территории нескольких стран, но в те годы он ограничивался Германией.

Фантазия №10. Вывоз костного мозга – путь к созданию биологического оружия против россиян

«А вы знаете, что биологический материал собирается по всей стране, причем по разным этносам и людям, проживающим в разных географических точках Российской Федерации? Вот вопрос: вот это зачем делают? Делают целенаправленно и профессионально.

Мы – такой объект очень большого интереса…» (Владимир Путин, президент РФ, заседание Совета по правам человека, октябрь 2017 года).

На самом деле. Биологи считают, что создание этноспецифического оружия нереально («Атака или изучение.

Чем сбор и вывоз биоматериалов угрожает безопасности России», Forbes; «Биолог ответил на вопрос Путина», Национальная служба новостей). Отличия русских от европейцев слишком малы и слабо сказываются на функционировании организма, чтобы создать специальную «инфекцию для русских». 110 млн жителей России – русские.

Материал для изучения их генотипа, если только поставить себе такую цель, легко найти за рубежом. В США больше 3 млн русских, в Канаде, Германии, Латвии – примерно по 500 тыс., в Бразилии – 200 тыс. А всего, по разным оценкам, русских за рубежом – от 20 до 30 млн.

Донорство костного мозга не имеет границ: в прошлом году больше 300 трансплантаций было произведено в России с использованием зарубежного донорского материала. Логика всемирного сотрудничества в этой сфере предполагает, что страны не только пользуются международной базой, но и способствуют ее пополнению.

Justyna Miszkiewicz/Welcomeimages

Источник: https://rdkm.rusfond.ru/registr/145

Как стать донором костного мозга в Иркутске?

Национальный регистр доноров костного мозга: как он работает и зачем нужен?

Регистр доноров костного мозга — это база данных, содержащая информацию о людях, выразивших желание сдать образец своей крови для проведения тканевого типирования, чтобы впоследствии предоставить свои кроветворные стволовые клетки для спасения жизни детей и взрослых, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Во многих случаях пересадка костного мозга может быть единственным методом лечения для пациентов с лейкозами, лимфомами и наследственными заболеваниями кровеносной системы. Главное, чтобы донор оказался совместим с реципиентом.

В России существует единая информационная база (регистр) доноров костного мозга, созданная в Санкт-Петербургском государственном медицинском университете имени И.П. Павлова. Она насчитывает свыше 80 тысяч протипированных потенциальных доноров костного мозга. С момента запуска проекта в 2013 году уже выполнено более 200 трансплантаций костного мозга от неродственных доноров.

Марина Демченкова

Локальные регистры есть в Москве, Санкт-Петербурге, Кирове, Челябинске, Новосибирске, Ростове-на-Дону, Самаре и других городах. Обезличенная информация о донорах объединена в общую информационную базу.

В июне 2018 года Иркутский областной онкологический диспансер и Санкт-Петебургский государственный медицинский университет подписали договор о сотрудничестве. Он позволит расширить взаимодействие учреждений и сделать его более интенсивным, в том числе касаемо донорства.

Как это работает? Схематично все выглядит так. Допустим, мы в Иркутске инициировали поиск неродственного донора для одного из пациентов, нуждающихся в трансплантации, но не имеющих совместимого донора в семье.

Совместимого донора нашли в Новосибирске, отправляем туда запрос, коллеги на месте «активируют» донора и проводят операцию по заготовке кроветворных стволовых клеток. После этого доктор из нашего онкодиспансера летит в Новосибирск, забирает трансплантат и привозит в клинику, где пациенту делают аллогенную неродственную трансплантацию костного мозга.

Раньше подобные операции проводились преимущественно в крупных профильных федеральных центрах в Москве и Санкт-Петербурге, но теперь это станет возможно и в Иркутске.

По такому же принципу будет работать и наш локальный регистр доноров костного мозга в Иркутске. Информация о потенциальных донорах из него войдет в общероссийскую базу данных в Санкт-Петербурге.

Например, в Москве появился нуждающийся в трансплантации костного мозга пациент, а у нас в регионе живет совместимый с ним донор.

[stextbox id=’info’]

Мы приглашаем донора к себе, проводим с ним беседу, обследуем на наличие противопоказаний, запрашиваем его согласие на донацию и после этого забираем клетки. К заранее спланированному дню приезжают коллеги из Москвы, забирают донорский материал и проводят трансплантацию у себя.

[/stextbox]

Что особенно важно, вся процедура от момента отправки запроса в регистр до самой операции не должна занимать более двух месяцев. Во многом именно фактор быстроты и успешности поиска неродственного донора определяет успешный исход лечения.

Кто может стать донором?

Донором костного мозга может стать любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет. Но есть абсолютные противопоказания, при наличии которых сдача стволовых клеток невозможна.

К ним относятся инфекционные, сердечно-сосудистые, онкологические и другие заболевания.

В целом противопоказания к донорству костного мозга практически полностью идентичны аналогичным при донорстве крови и ее компонентов.

Как стать донором?

Для того чтобы стать потенциальным донором, необходимо сдать кровь на тканевое типирование. Это можно сделать в областном онкологическом диспансере. Перед этим человек подписывает соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга. В лаборатории определят ваш HLA-фенотип. Это набор генов, позволяющий оценить совместимость тканей у донора и реципиента.

Вероятность стать реальным донором костного мозга составляет примерно 1 к 10 тысячам. Все зависит от того, подойдет ли ваш HLA-фенотип конкретному пациенту. Если клетки подходят, с вами свяжутся доктора и спросят, по-прежнему ли вы согласны стать донором.

После этого вам предложат приехать в онкологический диспансер и сдать 10 миллилитров крови для повторного, подтверждающего, тканевого типирования.

В соответствии с рекомендациями Европейской ассоциации иммуногенетики (EFI) тканевое типирование донора и реципиента должно проводиться дважды.

В клинике подробно расскажут о самой процедуре донации, а именно как и что с вами будет происходить. Ну и главное, перед тем как стать реальным донором костного мозга, вы пройдете полное медицинское обследование. Это важно, потому как процедура заготовки клеток у донора должна быть максимально безопасной для него.

В любой момент человек может отказаться от намерения стать реальным донором без объяснения причин. Но необходимо помнить о том, что вы можете спасти чью-то жизнь, реципиент нуждается в ваших стволовых клетках.

Сколько потенциальных доноров будут типировать в Иркутске?

Мы планируем типировать около 500 человек в год. Начинать нужно с малого. Если увидим, что это востребовано, то расширим возможности, будем закупать оборудование дополнительно.

В Германии при населении в 82 миллиона человек в регистрах числится более шести миллионов потенциальных доноров. Просто мы пока к этому не готовы, для нас это ново. Сравните, там население 82 миллиона и активно работает 110 центров трансплантации костного мозга. В России проживает 144 миллиона человек, а центров всего 18. При этом потребность в донорах костного мозга у нас в стране есть.

Как происходит забор клеток?

Существует два способа. Первый — классическая миелоэксфузия. Другими словами, это забор клеток непосредственно из костного мозга.

Проколов тазовую кость, врачи возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца. Процедура проходит безболезненно, под наркозом, в течение часа.

У вас забирают всего несколько процентов от общего объема костного мозга, это не наносит вреда здоровью.

[stextbox id=’alert’]

После операции пациент проведет в стационаре около двух дней. В месте прокола могут быть болезненные ощущения, но через пару дней они пройдут. Костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до месяца.

[/stextbox]

Второй способ — забор стволовых клеток периферической (венозной) крови. Предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в периферическое кровяное русло. Кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет по стерильной магистрали через специальный прибор, отделяющий стволовые клетки от остальных, и вернется в вену на другой руке.

В кресле вы проведете пять-шесть часов. Анестезия и госпитализация не потребуются. Как и в первом случае, клетки восстановятся в срок от одной недели до месяца. После приема препарата могут появиться озноб, головная боль и температура, как при гриппе, но недомогание быстро пройдет.

Узнает ли реципиент, кто стал его донором?

Как минимум два года реципиент и его донор ничего не знают друг о друге. Это продиктовано соблюдением анонимности процедуры донации. Конечно, пациенту интересно узнать, кто подарил ему второй шанс на здоровую жизнь. Доноры тоже интересуются, как дела у тех, кому они помогли. Допустимо, что в течение первых двух лет донор и реципиент могут переписываться.

Личное знакомство между ними возможно лишь по прошествии указанного срока и только при обоюдном согласии. Как в России, так и за рубежом существует практика проведения встреч доноров и реципиентов. Это всегда очень эмоциональное мероприятие.

Почему появление регистра доноров в Иркутске так важно?

Пациенты не могут в один момент сесть и уехать в Москву или Санкт-Петербург на операцию. Там не хватает мощностей. Иногда поиск донора затягивается, это может привести к тяжелым последствиям. Важно вовремя найти совместимого донора и провести аллогенную трансплантацию, потому как это необходимый завершающий этап, открывающий путь к полному выздоровлению пациента.

Как показывает практика, вероятность подбора совместимого донора в российском регистре для наших пациентов выше, чем в мировом. В первую очередь это связано с неравномерным распределением генов, отвечающих за тканевую совместимость в человеческой популяции.

Особенно это актуально для нашей Иркутской области, где проживает большое количество людей разных национальностей. К тому же поиск донора в российском регистре требует значительно меньших финансовых затрат, чем за рубежом.

Стоимость поиска и активации донора костного мозга в регистрах ЕС и США составляет сумму более двадцати тысяч долларов. В настоящее время оплата этих расходов преимущественно осуществляется при участии благотворительных организаций и частных жертвователей.

Поэтому так важно иметь свой собственный, отечественный регистр доноров костного мозга.

В Иркутске кровь на типирование можно сдать в ГБУЗ «Областной онкологический диспансер» (улица Фрунзе, 32) по будням с 8:00 до 16:00. Уточняйте информацию в регистратуре по телефону: (3952) 214-220.

Автор фото — Зарина Весна

Источник: https://www.irk.ru/news/articles/20180711/donor/

back1917

Add comment